上午 閑逛中學(xué)習(xí)

根據(jù)上一屆的經(jīng)驗(yàn)，慈展會第一天是最熱鬧的，普通公眾來的比較多。黃如方閑不住，想到處逛逛，看看誰家最吸引人。

轉(zhuǎn)悠了一圈，他就相中了壹基金的互動體驗(yàn)區(qū)。整個藍(lán)色主題的互動體驗(yàn)區(qū)占了至少一百多平米，最吸引人的是壹基金公益映像節(jié)，觀看公益電影之后參與者能獲得一個印有自己名字的可口可樂，另一個角落有很多家長陪著孩子畫彩蛋，展區(qū)布置很用心。

“那里有那么多小孩在玩兒，有理性的也有感性的，做得很有誠意?！秉S如方說，“慈展會的最終目的不就是給公眾看嗎？自己人看有什么意思。”

正說著話，他碰到了在一場論壇上剛剛做完演講的中山大學(xué)社會學(xué)與人類學(xué)學(xué)院副教授朱健剛，兩位老友親熱地打了招呼之后，朱健剛自嘲地說了句“得趕緊走了，還得去那邊‘坐臺’呢”就匆匆消失了。

整個慈展會三天，十幾場論壇研討會，五十多場沙龍，大大小小的活動將展會時(shí)間表填得滿滿的。這回，專家學(xué)者成了各個論壇爭奪的“搶手貨”，倒是僧多粥少的局面，也難為他們連續(xù)在幾個活動之間趕場子。

可是每個活動有多少公眾參與、想達(dá)到什么目的，或許忙碌中沒人能去考量?！澳憧?，都是認(rèn)識的人。”

而另一個環(huán)保生態(tài)展區(qū)也頗為引人注目，僅僅是阿拉善SEE公益機(jī)構(gòu)和創(chuàng)綠中心的聯(lián)合展位上，就集中了20余家和環(huán)保有關(guān)的草根NGO或項(xiàng)目，布置各有特色，也讓這個區(qū)域顯得格外有活力。黃如方想，罕見病中心最初的展位設(shè)想跟這里倒是異曲同工。

罕見病發(fā)展中心正式成立于2013年6月，但是在之前的一年多時(shí)間黃如方和團(tuán)隊(duì)就開始醞釀和運(yùn)作這個中心。彼時(shí)，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心這個品牌經(jīng)過5年的打磨已經(jīng)上了軌道，但黃如方覺得還應(yīng)該做點(diǎn)什么，就成立了一個罕見病發(fā)展部門，為支持孵化罕見病草根組織、建立罕見病網(wǎng)絡(luò)和資訊平臺，運(yùn)作日漸成熟后轉(zhuǎn)為一個獨(dú)立機(jī)構(gòu)。目前已經(jīng)支持40家罕見病組織，服務(wù)2萬多罕見病患者家庭，投入項(xiàng)目資助380余萬元，孵化培育新組織19家。

在罕見病中心的展臺附近，各類罕見病組織都集中在一個小區(qū)域，北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心、長沙市雨花區(qū)怡智家園智障人士服務(wù)中心、北京市東城區(qū)袖珍人之家、西安市蓮湖區(qū)月亮孩子之家等十幾家機(jī)構(gòu)并排開來，在整個展館的最里面，不認(rèn)真找可能會錯過。

從名字就能看出來，規(guī)模都不算大，主要以社區(qū)服務(wù)為主。還有一些草根組織甚至支撐不了一個展位，他們就可以在罕見病發(fā)展中心做展示。中國白塞病友互助聯(lián)盟就是其中之一。

“中心像一個樞紐，我們這種小組織才有20多個人，主要是病友和病友家屬，并沒有全職員工，所以很需要支持，像這次展覽我們沒有能力自己單獨(dú)做一個展位?！睆堃鹩淇斓亟o記者介紹起這個組織。

聊天之間，記者才得知原來她也是白塞病患者，她從最初發(fā)病到檢查確診，才用了不到一年的時(shí)間?！斑@已經(jīng)很幸運(yùn)了，因?yàn)檫@種病是一種慢性全身性血管炎癥性疾病，簡單說就是有血管分布的地方就可能發(fā)病，沒有特定的臨床表現(xiàn)，很容易誤診，醫(yī)生只能一個個排除?！睆堃鹱畛醢l(fā)病的表現(xiàn)，就只是很容易摔跤。

“7000多種罕見病，而這些組織都很微小分散，病友或者企業(yè)想要找我們也不容易找到，如果有這個一個中心把大家集中起來，我們有一致的目標(biāo)和任務(wù)，這個大前提下各自有各自的小需求，這樣在外界合作或者公眾眼中，就知道罕見病應(yīng)該先找到這個大群體，再去看每一個小組織?！睆堃鹫f。

下午 聊天找合作

吃過午飯，黃如方又到會場轉(zhuǎn)悠了?！皠倓偮犃艘粓鲫P(guān)于專業(yè)化的研討會，還挺好的。”他對記者說。

此時(shí)又碰上了一位老朋友，心創(chuàng)意傳播機(jī)構(gòu)的創(chuàng)始人戴亞楠。黃如方高興地拿出一張轉(zhuǎn)悠時(shí)收的名片，指著說：“這家機(jī)構(gòu)是專門為公益組織做形象包裝宣傳的，說不定可以和‘心創(chuàng)意’有合作呢?！痹瓉恚D(zhuǎn)悠時(shí)候就留心著哪些是對機(jī)構(gòu)發(fā)展有幫助的潛在合作的機(jī)構(gòu)。

“心創(chuàng)意”的工作地點(diǎn)在中國青少年發(fā)展基金會的新工廠協(xié)力中心。此次，新工廠入駐的草根組織中有一些也在慈展會申請了展位，3D河馬放映隊(duì)、彩虹職業(yè)教育中心等，新工廠總干事賀永強(qiáng)在展會之前也想過，是不是把這些NGO組織在一起集中展示，后來覺得那樣就不能讓他們得到3000元的大會補(bǔ)助了，他想讓草根組織多得點(diǎn)實(shí)惠?！皩λ麄儊碚f既能有展示機(jī)會還能得到補(bǔ)助，可能更劃算一些吧?！?/P>

戴亞楠看展會去了。和黃如方的話題又回到了罕見病中心?！跋裎疫@樣的病在明面上，也就是矮一點(diǎn)嘛，最可怕的是什么，是看上去好好的人，也有可能下周就沒了。其實(shí)罕見病80%都適合遺傳有關(guān)的，所以和每個人都有關(guān)。”一聊起罕見病，黃如方的話匣子就打開了。

血友之家關(guān)愛中心的創(chuàng)始人關(guān)濤曾向黃如方取經(jīng)，為什么做了這么多年還是那么艱難，甚至越來越難?！八麄冊诤荛L時(shí)間里的工作都是維權(quán)、呼吁、去質(zhì)問，這個路子是不行的。”黃如方說，隨后罕見病中心給血友之家做了一些指導(dǎo)和幫助，主要就是把機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)變方向，從個案救助開始，先把事情做起來?！斑@樣，當(dāng)你再去和企業(yè)、和相關(guān)部門談事情的時(shí)候，能拿出來實(shí)在的東西，說我們救了多少人，你就有談的資本了?！?/P>

黃如方的打算，是每一種罕見病都能有專門的NGO服務(wù)，哪怕是一個人的小草根。“不管組織大小、人員多少，先得做起來?！?/P>

慈展會結(jié)束后，黃如方、張茵他們還不能離開，25日開始，同一個地方，要舉行第二屆深圳國際生物科技創(chuàng)新論壇暨展覽會，忙完得等到“十一”了。

“那是個生物醫(yī)療方面的企業(yè)、機(jī)構(gòu)參加，專業(yè)性比較強(qiáng)的展覽，我們參展是去介紹我們的工作?！焙币姴≈行囊l(fā)掘各方面的資源，就不可避免地要和醫(yī)藥企業(yè)打交道。“但是我們公益組織不能被他們牽著走，不是去迎合，而是他們要跟著我們的意思走?！庇凶约旱脑瓌t和判斷，是合作過程中最重要的，而不是排斥敵意。

下午5點(diǎn)，展會第一天謝幕了。

黃如方快步走出展館的14號門，上了一輛等在那里的綠色大巴車。車上是一群熟悉的面孔，也有新加入的朋友，一場公益人和媒體人之間的足球友誼賽即將開賽。不一會兒，賀永強(qiáng)帶著幾家公益組織中愿意看比賽的女生趕上了車，“有拉拉隊(duì)啦！”車上一片歡呼。一行20多人的大巴車駛向了深圳灣“春蠶”體育中心的足球場。

黃如方換好了自己喜歡的西班牙球隊(duì)隊(duì)服，一腳開球，比賽開始。新浪微公益總監(jiān)貝小超和免費(fèi)午餐的發(fā)起人鄧飛都先后趕到賽場，加入了拉拉隊(duì)的行列。

比賽正值黃昏，羽泉的演唱會就在隔壁的“春繭”體育館里進(jìn)行，雙方隊(duì)員們在場上酣暢漓淋地?fù)]灑汗水，頭頂?shù)耐硐几裢獾慕k爛奪目，有人笑稱這是“臺風(fēng)到來前的釋放”。

也許，在這一刻，慈展會的意義停留在公益圈里老朋友和新朋友的相聚就夠了。

（本報(bào)記者 閆冰）