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2013-12-10 來源 :公益時報??作者 : 閆冰
編者按
今年12月1日是第26個“世界艾滋病日”，今年的宣傳主題為“行動起來，向‘零’艾滋邁進——共抗艾滋 共擔責任 共享未來”。
據(jù)國家衛(wèi)生計生委發(fā)布的最新數(shù)據(jù)顯示，截至9月30日，全國共報告現(xiàn)存活艾滋病病毒感染者和艾滋病病人約43.4萬例。1至9月份新發(fā)現(xiàn)艾滋病病毒感染者約7萬例，全國開展艾滋病檢測8070萬人次，比去年同期增加了8.9%。
自1985年中國內(nèi)地發(fā)現(xiàn)首例艾滋病感染者以來，在相當長一段時間里，無論是在中國官方，還是在民間，艾滋病都是個曖昧的字眼。這種情況在過去數(shù)十年間慢慢地發(fā)生著改變，其間政府之外正在崛起的民間力量擔任了重要的角色。
從“四免一關懷”到一系列利好政策不斷出臺，再到政府層面引入境外資源支持，民間防艾組織一度發(fā)展壯大，并逐漸顯露出民間NGO扎根社區(qū)，在艾滋病發(fā)現(xiàn)、檢測、提供咨詢關懷等服務方面特殊的價值。如今外資大規(guī)模撤離或投入方向轉(zhuǎn)型，民間組織的發(fā)展即將面臨優(yōu)勝劣汰、爭取政府購買服務、與政府加強合作等一系列挑戰(zhàn)。
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12月1日，天津一家致力于推進艾滋病快速檢測等工作的“深藍工作組”負責人楊杰,從新聞中看到,世界衛(wèi)生組織艾滋病、結(jié)核病防治親善大使，國家衛(wèi)生計生委預防艾滋病宣傳員，中國“第一夫人”彭麗媛，別著紅絲帶胸針，積極投身防艾宣傳，與志愿者一起點亮了“紅絲帶”。楊杰回想起曾與彭麗媛有一面之緣——2010年在維也納參加世界艾滋病大會時，彭麗媛到過天津深藍的展臺參觀，楊杰是講解員。
而一年前的11月26日是楊杰終生難忘的日子，當天，他和其他11名民間防艾組織工作者和時任中共中央政治局常委、國務院副總理、國務院防治艾滋病工作委員會主任的李克強面對面座談。楊杰是會上第一個代表民間防艾工作者發(fā)言的，他向《公益時報》記者回憶，當時總理告訴大家不要歌功頌德，要講困難，還強調(diào)，在艾滋病傳播途徑更隱蔽、更私密等新的情況下，社會組織參與艾滋病防治更具有獨特作用。要在資金、技術(shù)等方面給社會組織以扶持，研究建立防艾基金，多元出資給予支持。要創(chuàng)新財政投入方式，更多地向社會購買服務，完善對公益性組織的稅收減免政策。
如今相比十多年前，楊杰感到民間防艾工作的大環(huán)境好了太多，但依然任重而道遠。
最近，楊杰正跑著注冊的事兒，他覺得或許離“有個名分”真的不遠了。
一、一個自發(fā)的志愿者
1999年，在北京工作的楊杰，第一次接觸到艾滋病這個詞，是因為一個朋友家中收留了一個因獻血而感染艾滋病的年輕人，他從農(nóng)村走出來考上大學、當了老師，本來好好地，卻因為感染了艾滋病而下崗了，沒有工作也不敢見人。
“艾滋病平常會傳染嗎?”楊杰問。朋友告訴他，沒事兒，日常接觸不會感染，有性行為時候戴套就行。
楊杰覺得艾滋病沒有那么可怕，于是做起了個人志愿者，具體做點什么呢?對艾滋病一知半解的他，思來想去，就到浴池里發(fā)安全套吧。由于大環(huán)境對于公共場合發(fā)放安全套這件事還不能接受，楊杰頂著異樣的眼光、認為只要把安全套方法下去，就能避免艾滋病傳染，“但是具體艾滋病怎么回事，我根本就不知道。”
楊杰和朋友們對于艾滋病知識的匱乏，并不難理解，不論公眾還是政府，對于“艾滋病”三個字都有點措手不及。
1985年，在北京協(xié)和醫(yī)院，一個阿根廷籍華人被確診為艾滋病患者。但十幾年間，中國公眾對待艾滋病的態(tài)度，從不知道到誤解、恐慌、談艾色變。據(jù)衛(wèi)生部統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，從1985年到1988年，全國發(fā)現(xiàn)的HIV感染者每年只有一到幾十例，到了1989年至1994年，每年都會統(tǒng)計發(fā)現(xiàn)幾百例的HIV感染者，這些人的感染絕大部分與靜脈注射毒品有關。
而到了1995這一年，形勢突變，HIV的感染者人數(shù)從之前的幾百例突增至1567例。這些感染者中，有相當數(shù)量來自河南、安徽等地的“賣血村”。
這個現(xiàn)象得到了重視，當年9月26日，衛(wèi)生部疾控司根據(jù)國務院的批復，下發(fā)《關于加強預防和控制艾滋病工作的意見》(衛(wèi)疾控發(fā)1995第25號文件，后簡稱《意見》)，這也是由國務院批準下發(fā)的針對中國艾滋病防治的第一個政策性文件。彼時，距離中國大陸上發(fā)現(xiàn)并確診第一例艾滋病患者已有十年整。
“那幾年還是很泛泛地、一般性地進行大眾健康教育，對于高危人群就是借鑒的亞洲其他地方的經(jīng)驗，比如泰國的做法是倡導性工作者工作時候要用安全套，吸毒的人不能跟別人共用針具，也是中國初期的主導方向和策略。”蓋茨基金會中國代表處首席代表葉雷如是說，“但是你怎么能保證每個性工作者用安全套，吸毒的人毒癮犯了還會記得用誰的針具，如果都做到了艾滋病就不傳播了嗎?”
二、感受到政策暖流
從1999年之后的很長一段時間里，楊杰一直做著另類的志愿者，自己搭了好幾萬塊錢，“當時就是為了做點喜歡的事兒，也沒想太多為什么。”
工作之余，楊杰在酒吧等夜生活場所搞活動、發(fā)放安全套，組建了網(wǎng)絡視頻聊天室、請專家講解宣傳艾滋病知識，“非議的人不少，但也找到了一起堅持的朋友，所以也不管別人說什么。”
當時國內(nèi)首位在男同性戀人群中進行大規(guī)模艾滋病干預的專家張北川教授跟他說，“一個人的力量是有限的，往里搭錢是個無底洞不說，影響范圍也有限，得找個組織。”
“我一想也是，得尋求更多的人跟我一起做，尋求更多的機構(gòu)支持。”楊杰發(fā)現(xiàn)，別的城市已經(jīng)出現(xiàn)了專門防艾、為患者提供服務的組織，天津還沒有。“那我就做一個組織吧，專門開展相關服務，也不用單打獨斗了。”
于是，在2004年天津深藍工作組成立了。
工作組成立后，楊杰與天津市疾控中心有了第一次合作。“當時我們記的是去幫忙，號召大家做檢測，疾控中心派了醫(yī)生護士到現(xiàn)場，半個小時采了50份血樣。除此之外我們也不知道提供咨詢啊、心理輔導啊，面對現(xiàn)場一百多人，什么都不會做。”
也正是2004年，楊杰感受到了政策跟以前有不一樣了，可以在公開場合宣傳防治艾滋病，而不是晚上偷偷摸摸的了。
的確，政府開始以前所未有的勇氣正視和準備對抗艾滋病的大規(guī)模來襲。當時兼任中國衛(wèi)生部部長的國務院副總理吳儀明確表示，中國將“動員組織全社會力量，不失時機全面推進防治工作，堅決遏制艾滋病在中國快速傳播和流行的勢頭”。
2006年1月29日，國務院頒布《艾滋病防治條例》，將“四免一關懷”政策制度化、法律化。楊杰說，“四免一關懷”政策至今都是對所有艾滋病感染者最大的福音。“最簡單的例子，以前檢查出來疑似感染想確診，就得交800塊錢呢，當時一些人支付不起，民間組織也無力承擔，那么現(xiàn)在呢，檢查、用藥，都免費了。”
但即便有這樣的政策，當時絕大部分人將艾滋病與恥辱劃等號。工作開展不下去，“隱瞞病情”是個無法突破的瓶頸。當年報備病例的感染者不足4萬，但據(jù)專家估計全國應超過80萬。在相當?shù)囊欢螘r間里，中國的防艾工作舉步維艱、停滯不前。
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三、“想辦法要來真電話”
2008年，天津疾控中心告訴楊杰有一個中蓋項目，以動員一些人做檢測為核心指標，并且交給楊杰50個檢測名額。
楊杰心里不太樂意，“我們有這方面能力嗎?把這些人動員了、叫他來做檢測，做完檢測呢?就算檢查出來了是感染者，我們不知道怎么幫他，誰能幫他。”一肚子的疑問，“就當個政治任務去完成吧”。
當年第四季度開始實施，深藍工作組就做了200多個檢測，查出了21個陽性感染者。楊杰有點發(fā)懵，結(jié)果是大大出乎意料的。“記得兩年前跟疾控中心的那次篩查，50個人的血樣只有一個人感染，這下可倒好，200個人里出來21個。這幾年增長得太快了。”
可是等到讓這21個疑似感染者去做確診檢測的時候，只剩下5個，其他的都找不到了。被檢測者給疾控中心留的都是假名字、假電話，根本找不到人。楊杰和疾控中心協(xié)商，以后由他們來要電話、做跟進。
怎么能讓檢測者留下真名字呢?楊杰想，既然查出來了，就別把他們丟了。于是，和當時十幾個志愿者商量后，決定加入一對一咨詢服務，可這樣一來時間增加了、工作量大了、地方不夠用了，什么都得克服。
“到現(xiàn)在，我們的辦公環(huán)境都是一個個很小的屋子，做到了保障咨詢隱私、一對一的服務。”楊杰說，為了保證這樣的辦公場地，已經(jīng)搬了不知多少次了。
效果初顯，2009年檢測出的感染者中有90%以上的人都接受了確診檢測。早發(fā)現(xiàn)，就能做到早預防，這是關鍵一步。
“我們要推行一種策略，是早發(fā)現(xiàn)、早預防、早治療，就像以前對付傳染病的方法，你得了艾滋病我們得教你如何不傳染給別人，雖然你不可能被徹底治愈，但是可以通過服抗病毒藥物、通過合理的方式，變得對別人沒有危害，傳播率降到幾乎為零。”蓋茨基金會中國區(qū)首席代表葉雷對《公益時報》記者說，這也是目前全球各個國家認可的策略，艾滋病是可以近乎零傳播的。
中蓋艾滋病項目從2007年8月1日起，為期五年，通過與衛(wèi)生部和國務院防治艾滋病工作委員會的合作，預計投入5000萬美元，在中國探索大規(guī)模艾滋病綜合預防模式，通過減少HIV新發(fā)感染數(shù)量控制艾滋病的蔓延。
時任國家衛(wèi)生部部長陳竺曾在2009年的中國艾滋病防治國際合作項目經(jīng)驗交流會上透露：在中國已執(zhí)行和正在執(zhí)行的艾滋病防治國際合作項目達二百七十六個，涉及四十多個主要的多邊國際組織、雙邊政府、國際非政府組織及基金會等，項目經(jīng)費累計約35.8億元人民幣。嘗試通過引進國際經(jīng)驗，讓中國的防艾路走出瓶頸是衛(wèi)生部的一大舉措，無論成功與否，“中蓋艾滋病項目”的探索都是其中舉足輕重的一個。
四、“我們的價值在于能發(fā)現(xiàn)”
“2008年時候我們發(fā)現(xiàn)確認了5個人，2009年41個，2010年46個，2011年121個，2012年139個，已經(jīng)能占到天津本地新發(fā)感染者的近30%了。”楊杰很驕傲的跟記者數(shù)著工作小組的成績。
目前，在深藍工作組登記的實名制感染者就有700多人，楊杰和同伴們?yōu)樗麄兲峁┳稍儭⑿睦硎鑼?、檢測治療等服務，每年要完成5000人的檢測。“在這個服務的過程中，社區(qū)也同樣建立起了公信力，這個公信力在社區(qū)里頭口口相傳，能夠給社區(qū)提供滿足他們需求的服務。”楊杰說。
“要想發(fā)現(xiàn)艾滋病潛在攜帶者，就必須借助那些扎根于社區(qū)、了解社區(qū)人群的社會組織的力量。”葉雷說。這個社區(qū)并非地理位置的社區(qū)，而是以人的某種屬性而劃分的類型，比如性少數(shù)群體、性工作者、藥物服用人員等。
一段時間，國際組織的資金資助方向都是國內(nèi)民間防艾組織，但是近些年，國際組織逐漸撤資或轉(zhuǎn)型是大趨勢，接下來誰接盤是一大問題。“我們這幾年鋪的路就是為了有一天政府能和NGO很好地合作，剛開始的時候政府不覺得能跟NGO合作、不信任他們的能力，NGO這邊也沒信心，我們的作用是建立合作模型、推動政策發(fā)展。”葉雷說。
中蓋艾滋病防治合作項目在五年實施的時間內(nèi)支持了超過200家社區(qū)組織，但其中絕大多數(shù)社區(qū)組織在中蓋艾滋病防治合作項目結(jié)束后會馬上面臨各種挑戰(zhàn)。絕大多數(shù)參與了中蓋艾滋病防治合作項目的社區(qū)組織使用項目提供的部分經(jīng)費作為運作成本推動了內(nèi)部發(fā)展，一些社區(qū)組織(尤其是成功在當?shù)孛裾肿缘纳鐓^(qū)組織)已經(jīng)在努力獲得政府的購買服務。
“中國有句老話叫做孤掌難鳴，NGO這邊找到了感染者不可能提供治療，而疾控中心這邊不知道怎么能進入這個社區(qū)。社會組織的功能和重要性已經(jīng)得到了認可，也是這幾年我們的項目得到的成績之一。”葉雷說。
在項目經(jīng)驗和成果的影響下，部分項目地區(qū)的政府部門已經(jīng)決定在中蓋項目結(jié)束后繼續(xù)購買社區(qū)組織的服務，而且采納了中蓋項目“以結(jié)果為導向”的管理和“經(jīng)費支持與績效掛鉤”的籌資機制。“這不僅體現(xiàn)出項目的實施顯著增強了地方政府對社區(qū)組織的信任，而且還為地方政府與社區(qū)組織開展合作提供了實用的管理模式。”中蓋項目的獨立顧問莫偉文說。
2013年12月1日是第26個“世界艾滋病日”，今年活動主題是“行動起來，向‘零’艾滋邁進”
五、暢想2014
2012年11月，楊杰得到通知要去北京開個會，他以為這就是再平常不過的一個工作會議。臨行前一天，得到通知做好與領導見面的準備，楊杰很激動。
11月26日座談會上，李克強開門見山地說，“民間組織、‘草根組織’了解艾滋群體最真實的情況和最細微的訴求，在國務院召開防艾工作會議之前聽聽你們的意見，會使我們的會議更有針對性。”他要求代表們不用按照事先安排好的順序，自由發(fā)言，而且表明態(tài)度：“不是要你們歌功頌德的，只講問題和困難。”
一時間沒人敢第一個說話，楊杰想，那我先說吧。
“總理您好，我叫楊杰，來自天津深藍工作組，是一個由同性戀、HIV感染者和社會熱心人士組成的公益組織。截至11月中旬，四年來，我們累計為15005人做了HIV檢測。”
李克強問：“你們自己做的嗎?”楊杰回答：“我們通過國際合作項目與疾控中心合作開展。”
“我們篩查確診了352名感染者，尤其2011年確診感染121人，占天津市當年新發(fā)現(xiàn)的29.95%。我們做了估算，讓不知道自己感染狀況的人及時發(fā)現(xiàn)，可以及時治療，同時可以至少避免5人被感染，那么2011年我們避免了至少605人感染。這充分說明了社區(qū)組織可以發(fā)揮不可替代的積極作用。但是還有一個半月，中蓋和全球基金等國際合作項目就到期了，我們就斷炊了，社區(qū)的艾滋病防治和關懷工作需要持續(xù)地進行，是不能間斷的。”
一聽要“斷炊”，李克強馬上詢問一年需要多少資金支持組織運轉(zhuǎn)，并側(cè)身說：“請陳竺部長落實，我們要支持這樣的組織。”
楊杰想，如果自己一家組織好了也不行，馬上跟了一句：“像我們這樣的組織，全國還有很多。”總理再次側(cè)身告訴陳竺部長，了解一下還有多少，都要支持。
楊杰講完后，氣氛活躍了起來，大家都敢說話了。本來預計半小時的會議，因為大家的踴躍表達，延長到一個半小時，原本只有幾個代表發(fā)言，但總理堅持要聽完每個人的話。
回來后，楊杰把和總理的對話整理了出來，他怕時間久了會有遺忘。他總是回想起那天的場景，心里還是有點遺憾：當總理和12位民間防艾者一一握手時，楊杰說“希望總理能到天津深藍看看”，但是由于在場人很多、聲音很嘈雜，楊杰的聲音有點小，“怕是總理沒有聽見”。
“距離上次與總理座談一年了，很多變化是有的，但我知道，政府部門出臺一個政策，再到落實，肯定是要嚴格考證、非常慢的，相比十幾年前大環(huán)境肯定是好太多了。”楊杰說。
說起變化，楊杰感受最深的，還有艾滋病快速檢測近幾年的快速推進，通過民間防艾組織在社區(qū)中的深入宣傳，“快檢”的普及率大幅提升。“我自己曾在2006年做過檢測，要等好幾天才能出結(jié)果，每一天都在受著心理的煎熬、真是睡不著覺，不知道那個結(jié)果是陰性的還是陽性的。”
2013年12月1日，楊杰在電視中看到新聞，李克強總理致信艾滋病防治工作者和患者，其中還特意提到了政府與社會組織的合作：
“照亮夜空需要無數(shù)顆閃亮的星星。做好防艾工作，不僅要更好落實政府責任，還需要千百萬滿懷愛心的志愿者的參與奉獻。社會組織在艾滋病防治中，無論是溝通患者心靈、撫慰精神創(chuàng)傷，還是干預高危行為、引導患者融入社會，都發(fā)揮著不可替代的作用。有關部門要改革創(chuàng)新，通過購買服務、提供支持，激發(fā)更多社會組織參與防艾工作，共同編織愛心之網(wǎng)，筑起防治艾滋病的防火墻，在中華大地上遏制住艾滋病的流行，并為全球艾滋病防治作出應有貢獻。”——2013年12月1日，李克強致信艾滋病防治工作者和患者。
總理一直惦記著這群人。楊杰心里很暖：“給我的感覺，不論是艾滋病領域的社會組織注冊，還是政府購買服務，2014年我們可以大膽描繪一下美好的未來。”
(本報記者 閆冰)(文中提及的國務院總理李克強與12位民間防艾工作者會談內(nèi)容詳情可參見新華社等報道)
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