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2014-08-27 來源 :公益時報??作者 : 張明敏
幾天前，南都公益基金會理事長徐永光收到了一條短信，短信內容大致為：提議在公益界開始進行“冰桶挑戰(zhàn)”項目。發(fā)這條短信的人不是別人，正是中國“希望工程”歷史上首位受到資助的人——張勝利。
在張勝利看來，這是一次機會。在“冰桶挑戰(zhàn)”最初于美國掀起一波又一波高潮的時候，張勝利和另外兩名“希望工程”的受助者趁此東風，在某家眾籌網站上發(fā)起了為罕見病公益籌措1萬元人民幣的項目，并向徐永光發(fā)去了那條短信。
徐永光表示不挑戰(zhàn)冰桶，但隨即為他們捐款2000元，并在眾籌網站留言中點名中國扶貧基金會執(zhí)行會長何道峰和華民慈善基金會理事長盧德之接受挑戰(zhàn)，這條短信在朋友圈里被無數轉發(fā)。
“這是一個讓罕見病徹底曝光的好機會，我覺得這是空前絕后的，應該好好打造這個公益品牌。”徐永光對《公益時報》記者表示。
徐永光隨后召集相關人員開始進行了一場策劃。2014年8月25日上午，一張大大的帷幕懸掛在北京市東城區(qū)圓恩空間的一側墻壁，上面的“關注罕見病 從看見開始”十個大字異常醒目，帷幕下方三人站立。“一、二、三，倒!”隨著一聲號令，三桶冰水傾盆而下。
應戰(zhàn)的除了這三名來自希望工程的受助對象以外，還有華民慈善基金會理事長盧德之也前來助陣。但隨后盧德之并未選擇冰水，而是現場向公益組織“瓷娃娃”捐贈1萬元。盧德之覺得這樣做更為實際。
亟待更多關注的群體
“這樣活動的重要性在于，它能夠讓你用最短的時間認識到什么是罕見病，我們理應積極支持。”楊團在接受《公益時報》記者采訪時表示，“這類群體面臨的壓力是可想而知的，但現狀又使得他們面對公眾的機會很少，公眾了解他們的渠道也更少，這并不利于對罕見病人救助的改善。”
《公益時報》記者注意到，在國內進行罕見病救助的公益組織“瓷娃娃”對罕見病進行了很好標注。根據“瓷娃娃”網站顯示，全國罕見病的看病人數還不到6000人。
“這個數量太低了。”楊團說，“絕大多數罕見病目前還沒有被政府列入到殘疾人群體，這就意味著罕見病人要想獲得醫(yī)保的可能性極低，幾乎不可能。但每一個罕見病患者自身又面臨著大量的救助資金需求，這很矛盾，就需要更多的社會公眾來關注。”
有限的社會援助
當前，有些基金會也在進行著一些罕見病的資助工作。中華慈善總會屬國內救助罕見病較早的組織，其通常選擇與大型醫(yī)藥企業(yè)合作向罕見病友贈藥的方式進行資助。但由于罕見病藥品價格高昂，往往其受助對象的覆蓋面并不是很廣。同時，由于國內的罕見病藥品生產企業(yè)出于各種商業(yè)利益的考量，藥品的使用患者并不多，生產藥品的積極性并不高，這就導致藥品的供需的延續(xù)性不強，時常出現買不到藥的情況。
“沒有納入醫(yī)保報銷的罕見病藥品對于患者來說就成為了莫大的壓力，罕見病群體數量小又導致藥品生產企業(yè)積極性低下，最終受到傷害的還是罕見病患者本身。”楊團指出。
據《公益時報》記者了解，當前在罕見病中，只有血友病在全國的醫(yī)保覆蓋率屬于最高。各地衛(wèi)生行政部門基本已將或正在將血友病患者納入到醫(yī)保報銷的范疇之中。
公募基金會構想
而在8月25日圓恩空間“冰桶挑戰(zhàn)”的現場，華民慈善基金會理事長盧德之表示，將個人出資800萬元原始資金設立全國性的公募基金會來支持罕見病公益?；饡Q將與“冰桶挑戰(zhàn)”諧音，暫定為“病痛挑戰(zhàn)”基金會，并將號召全國其他企業(yè)家共同來為該基金會募款。
“罕見病病種多、數量少、易忽視的現狀大家是清楚的，設立全國性的公募基金會也是為讓公眾知道罕見病，關注罕見病人，攜手做好罕見病公益。這筆錢將會更好地幫助到一些罕見病組織和更多的罕見病患者。”盧德之在接受《公益時報》記者采訪時表示。
“這個基金會最好是在民政部注冊，因為那樣執(zhí)行起來覆蓋面會更廣一些。”盧德之補充道。
■ 公益時報記者 張明敏
鏈接
罕見病，又稱“孤兒病”，通常是指盛行率低、少見的疾病。但世界各國對于罕見疾病的定義不盡相同，世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65‰～1‰之間的疾病或病變。
跟多數病相對應的，這類人群的特征是種類多、病人少，而這樣的群體長期面對著高端治療設備的匱乏、生存狀態(tài)艱難、升學考試困難、就業(yè)機會極低的現狀，最終造成了這些罕見病群體根本就無法走出家門，生活遭遇眾多尷尬。
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